Carmen. Escoliosis idiopática, Síndrome de tracción medular, Arnold Chiari I. Siringomielia

Publicado por ICSEB el 26 julio, 2012

Fecha de intervención: enero 2011

Mi historia es larga y penosa no obstante os daré algunos datos como testimonio personal. Nací aparentemente sana y fuerte pero a los 8 años empecé a sentir sensaciones raras: como si recibiera una fuerte pedrada en el pecho, mareos, ciáticas, tortícolis, Dolores fuertes de cabeza…

Con 10 años un doctor pensó que adelantando la menstruación todo se arreglaría. Mis problemas fueron a mas. Con 14 años se dieron cuenta de que tenia una tremenda escoliosis. Mas dolores, mas cansancio…parecía una abuelita. Con 23 años, tras una pequeña caída, sin ninguna rotura, se me atrofio la mano derecha y se paralizo. Ocho meses después me diagnosticaron malformación de Chiari tipo I con Siringomielia C-2-D11-12. Con 27 años me hicieron una craniectomia suboccipital con plastia dural. Algunos síntomas desaparecieron como los calambres que me atravesaban el cuerpo como si un cable estuviera dando corriente. Otros síntomas siguieron conmigo y con los años aparecieron otros: dolor intenso en dedos, falta de movilidad en miembros superiores, falta de capacidad respiratoria, afonías y disfonías…años como paciente de la unidad del dolor. Al principio del 2011 y tras mucho indagar me decidí a poner mi poca salud en manos del Institut Chiari, del Dr. Royo y su equipo. ¡Bendita la hora!

He mejorado a nivel de dolores, de fuerza y ahora puedo dormir por la noche. Después de mas de 40 años de enfermedad he encontrado un poco de paz. Aunque algunas lesiones me acompañaran siempre el vivir ahora no es una tortura. A todos los que por desgracia estén premiados con esta enfermedad os ruego que vean la sección del filum terminale como la 1º y mejor opción para parar su desarrollo y con tiempo mejorar.

Hace unos meses mi hija también fue operada por el Dr. Royo. Querían hacerle la craniectomía pero no pudieron engañarme.

Perdonen que no os dé más datos sobre mí, pero mi situación laboral no está muy clara y entenderán que lo haga así.